NEDELJA BORBE PROTIV DISTROFIJE
“Nedelja borbe protiv distrofije” je tradicionalna manifestacija koju je evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. godine i od tada se na različite načine obeležava i u našoj zemlji, kao nacionalni dan Nedelje borbe protiv distrofije. Udruženje distrofičara u Leskovcu brojnim aktivnostima obeležava ovu nedelju.
Savez distrofičara Srbije ove godine obeležava ovu manifestciju od 17. do 24. maja, pod sloganom: „Zajedno gradimo bolju budućnost“, uz finansijsku podršku i u saradnji sa Ministarstvom za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektorom za zaštitu osoba sa invaliditetom.
Ova manifestacija je sastavni deo zajedničke kampanje “Srbija bez barijera”.
Ovogodošnja “Nedelja borbe protiv distrofije” biće velikim delom obeležena onlajn, kao i sastankom u resornom Ministarstvu, a centralni događaj biće organizovan u Užicu, na glavnom gradskom trgu 27. maja 2021. godine, uz učešće predstavnika svih organizacija iz mreže Saveza, kao i predstavnika lokalne samouprave.
Neuro – mišićne bolesti se javljaju u preko 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti. U Srbiji je, po evidenciji Saveza, registrovano 1.900 osoba sa ovim oboljenjima, a procenjuje se da su ove brojke veće. Najčešće su u pitanju deca i mladi jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala.
Koliko god se činilo da su retke, osobe koje ove bolesti pogađaju čine značajan deo populacije, a kvalitet njihovog života ne zavisi primarno od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, kao i dostupnosti odgovarajućih društvenih službi podrške koje se bave njihovim potrebama i potrebama njihovih porodica kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu.
Zahvaljujući velikoj podršci države i ujedinjenosti srpskih lekara sa udruženjima, 2018. godine izdvojen je novac za primenu izuzetno skupe terapije pod nazivom Spinraza koja spada među najskuplje terapije u lečenju ovih bolesti u čitavom svetu. Od tada do današnjeg dana, od skoro 100 obolelih od Spinalne mišićne atrofije (SMA) u Srbiji, terapiju Spinrazom dobija oko 34 osobe, kako dece tako i odraslih. Poseban prioritet su novorođenčad, koja se odmah uključuju u postupak odobrenja i primenu terapije.
